Patientinnen und patienten begleiten

Ekzeme sind so weit verbreitet und doch so unbekannt. Wenn ein Ekzem auftritt, tauchen daher viele Fragen, Unsicherheiten und manchmal auch Verwirrung auf. Wir helfen Patienten und ihren Angehörigen dabei, mit dem Ekzem besser zurechtzukommen. Indem wir ihnen Klarheit verschaffen, ihnen Werkzeuge an die Hand geben und für sie ein Wegweiser im Labyrinth sind... 

 

Unsere Aufgaben

Patienten helfen, ihre Krankheit aktiv zu gestalten

Ekzeme sind meist leichter zu behandeln oder zu lindern, als ihr schlechter Ruf vermuten lässt. Wir möchten so vielen Patienten wie möglich dabei helfen, sich die richtigen Gewohnheiten und Kenntnisse anzueignen, die ihnen das Leben erleichtern können. 
 
Aus diesem Grund ist es eines unserer Hauptziele, den Patienten zu mehr Eigenverantwortung bei der Behandlung anzuregen. Warum werden Ekzeme oft schlecht behandelt und entmutigen ? Mangelnde Behandlungserfolge sind auf Unwohlsein, Angst oder Unkenntnis bei der Behandlung zurückzuführen, auf einen Mangel an Kommunikation zwischen medizinischem Personal und Patienten aus Zeitmangel, oder weil die Patienten sich nicht trauen, Fragen zu stellen, oder weil sie ihrer Krankheit und der damit verbundenen Belastung durch die Behandlung überdrüssig sind. 

„Wir wollen dem Patienten helfen, die Krankheit, ihre Mechanismen, ihre Behandlungen und deren Wirkungsweise zu verstehen, indem wir ihm ermöglichen, seine Ressourcen selbst zu finden und sie ihm zugänglich machen.“

Orientierung und Hilfe bieten

Die Stiftung vermittelt, leitet an, bildet aus, um Aufklärung zum Thema Ekzeme zu bieten. Die Patienten fassen sich ein Herz und wenden sich an uns, manchmal sind sie in einer Notlage und fühlen sich alleine gelassen. Wir sind da, um ihnen über unsere spezielle Webseite, die Workshops zur therapeutischen Bildung der von uns unterstützten Patienten, unsere sozialen Netzwerke usw. die richtigen Werkzeuge an die Hand zu geben.

Projekte zur therapeutischen Bildung

Unabhängig vom Schweregrad der Erkrankung können Patienten an diesen Workshops teilnehmen. Das Ekzem besser verstehen, sich umsorgt und verstanden fühlen, konkret lernen, was man zu Hause tun kann: Jeder hat sein individuelles Programm, das ihm hilft, besser mit dem Ekzem zu leben. Die Stiftung unterstützt Workshops zur therapeutischen Bildung in mehr als 20 Ländern.

Patienten beschwichtigen

Wir stellen uns die Stiftung als einen einladenden Ort vor, an dem man sich wohl, sicher und gut beraten fühlt. Wir wollen ein Lichtblick oder ein Regenbogen am düsteren Himmel eines Patienten sein, der nicht weiß, wie er mit seinem Ekzem umgehen soll.

Das erfordert Einfühlungsvermögen, ein offenes Ohr und Wohlwollen. Unsere Aufgabe ist es auch, Bewusstsein für die Krankheit zu schaffen. Vorurteile gegenüber der Krankheit abzubauen ist eine weitere Möglichkeit, den Alltag der Patienten angenehmer zu gestalten und dafür zu sorgen, dass sie weniger unter der Wahrnehmung Außenstehender leiden.

„Auch die Familie ist oft froh, wenn sie Unterstützung erhält, denn Ekzeme wirken sich auch auf das Umfeld aus – auf indirekte Weise.“

Andere Formen der Unterstützung entwickeln

Wir wollen innovativ sein in unserem Ansatz: nicht schulmeisterlich ausbilden, sondern zuhören. Zu diesem Zweck organisieren wir verschiedene Veranstaltungen.

Hier einige Beispiele: 

  • Sports Days: Sportbegegnungen zwischen Kindern mit Ekzemen und LeistungssportlerInnen 
  • Ferienlager speziell für Jugendliche mit Atopie