L'obiettivo di questa associazione è riunire le competenze di tutti per migliorare la gestione della malattia e il suo riconoscimento da parte degli operatori e delle organizzazioni sanitarie. Attraverso conferenze-dibattito, workshop per pazienti, giornate Sports Day, eventi sportivi, libri e articoli di stampa, l'associazione offre sostegno ai pazienti, collaborando con gli stessi e con le loro associazioni.
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