Cette association a pour objectif de rassembler les compétences de chacun pour améliorer la prise en charge de cette maladie, sa reconnaissance par les soignants et l'administration de la santé. A travers des conférences débats, ateliers de patients, journées Sports Day, événements sportifs, livres et articles de presse, l'association se bat pour les patients avec les patients et les autres associations de patients.
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